Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesülete

Április 21-én volt az FSZK által megrendezett "Regionális szülősegítő napok" aminek egy részén ott tudtam lenni. Egy kicsit vázlatosan beszámolok nektek az ott elhangzottakról.

Őszi Tamásné – Autizmus Alapítvány

A köszöntő után az első előadó Őszi Tamásné gyógypedagógus (Autizmus Alapítvány) az autizmusról beszélt:

• Fogalmáról
• Diagnózis utáni "bolyongásokról" (milyen nehéz a szülőknek eligazodni a szociális, pedagógiai ellátásban)
• Az autista gyerekekkel szemben fennálló tévhitekről
• Regionális diagnosztikai centrumokról (aminek a létrehozásában az FSZK segített), ennek köszönhetően ma Magyarországon jól lehet diagnosztizálni az autizmust.

• Tájékoztatást kapnak a jogaikról
• Csatlakozhatnak egyéb szülői szervezetekhez
• Segítenek a szülőknek megérteni a diagnózis okát

Integráció

Azokban az esetekben nem volt sikeres az integráció, amikor a "sima környezetbe" benyomták a gyereket. Utólag látják, hogy ez sokkal többet ártott, mint használt. Ez szerintük nem azt jelenti, hogy "ne integráljunk", hanem azt jelenti, hogy a környezetnek fel kell készülni a "más gyerek" fogadására. Tudatosan nem ugyanolyan gyerekként kell kezelni, mint a többit, hanem igenis tudatában kell lenni annak, hogy autista van a csoportban és ennek alapján szervezni a foglalkozásokat. Nagyon sokszor egy rossz reakció tönkreteszi a több éves munkát.

Kölesné Németh Mária – "Akadályok nélkül a közoktatásban"

Megemlítette a kompetencia alapú oktatást: a képességek, készségek fejlesztését fontosságát. További témái voltak:

• A nem szakrendszerű oktatás ("Az iskola van a gyermekekért és nem fordítva")
• A befogató iskola rendszer
• Esélyegyenlőség biztosítása (mindezt integrált formában kell biztosítani a fogyatékos gyermekek számára)
• Személyiség központú iskola kialakítása
• Speciális szükségletek pedagógiája
• Akadálymentesítés
• SNI-s gyerekek jogai
• Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézménnyé válhatnak a korábbi speciális iskolák
• Támogató oktatáspolitika (korábbi pályázatik egyik célja az utazótanári hálózat kiépítése, pedagógusok felkészítése)

Marksteinné Molnár Júlia – "Hátránykompenzálás a családban"

Ezen belül a következő témákat érintette:

• Család szerepe, kiemelten a testvér fontosságát. Egyrészt mert rengeteget tud segíteni, másrészt figyelni kell arra, hogy ahol sérült gyerek van, ott a legkevesebb szó esik a testvérekről. Jellemző, hogy a testvér "kis felnőtté" válik, a beteg testvért maximálisan kiszolgálja, miközben az egészséges testvér is sérül, mert az ő igényeit a szülők nem figyelik, nem ismerik fel.
• Jogszabályok: a jogszabályok szinte mindent leszabályoznak, de hogy ez a gyakorlatban jól tud-e megvalósulni az leginkább attól függ, hogy a végrehajtó személyek hozzáállása milyen.
• Ideális családkép: biztonságot nyújt, motivál, szeretettel szabályozott, erkölcsi mintát nyújtó, stb.
• Tágabban vett család fontossága: Ideális esetben nem csak a szülőkre kellene hogy feladat háruljon, hanem a "tágabban" vett családra is, nagymama, nagypapa, nagynéni, unokatestvérek, hogy a szülők fel tudjanak lélegezni.

Külső támaszok:

• Intézményrendszerek
• Szakemberek
• Pénzbeli ellátás

Szülők az "igazi szakértői" a saját gyermeküknek, tehát bátrabban forduljanak szakemberhez a csacskának tűnő kérdéseikkel és a szülők legyenek arról meggyőződve, hogy a saját gyereküknek ők tudnak irányt mutatni. Zavarok kezelése (pl. válás - sokszor a fogyatékosság fel nem dolgozása, el nem fogadása váláshoz vezet, az előadó javasolja, hogy forduljanak bátran az érintettek szakemberhez.) Nevelési elképzelések (egységes elképzelések az Apa és az Anya részéről is)

Gyene Piroska (ÉFOÉSZ) – "Szülősegítő szervezetek szerepe a családok támogatásában"

Szülőkkel való kapcsolattartás kialakításáról, programokról

• Különböző kulturális rendezvények
• Sport
• Klubnapok (először ezek zárkörűek voltak, "keseregtek", beszélgettek, feltöltődtek)

Hivatalokkal való viszony kialakításáról

• Vöröskereszt (sokat segített nekik pl. ingyenes helyszín biztosításában)
• Önkormányzatok
• Minisztériumok

Több önálló szervezet létrehozásában segítettek. Az előadó fontosnak tartotta, hogy mindvégig szakemberek is tagjai voltak a szervezeteknek és ők sokat segítettek abban, hogy a "szülőségből" a szakmaiság felé s menjen el a szervezet.
Szemléletváltás: korábban a "semmit rólunk" szemlélet volt, amit sikerült megváltoztatni. Most már fontosnak tartják, hogy a szövetség "társadalmi tudatformálást" is végezzen, mert meg kell mutatni azokat az értékeket, amelyeket a sérült emberek képviselnek, illetve a társadalomban élőknek segíteni kell abban, hogy tudjanak sérültekkel együtt élni, ezt meg kell tanítani az átlagemberrel.
Önérvényesítő csoportok kialakítása: 2000-ben alakult, a sérült emberek is meg tudják fogalmazni a véleményüket, csak meg kell erre tanítani őket. Minél korábban megtanulnak "döntést" hozni, annál korábban tudják ezt használni.