| Soha ne add fel! |
 |
 |
| Írta: Kőszeginé Nagy Sarolta |
| 2009. december 22. kedd, 14:40 |
|
Kincső és családjának története
Sokáig gondolkodtam, hol kezdjem. Kezdem az elején, így kerek a történet. 1998 augusztusának egyik legmelegebb napján, problémamentes terhesség 39. hetén sürgősségi császárral megszületett kisfiunk, L. Boldogságunk 2 órát tartott, ugyanis „kékült” a szája, ezért a koraszülött mentő átvitte L-t a Kardiológia Intézetbe. Ezután három hónapig ez volt az otthonunk. L életének első napján két szív UH-t végeztek, egy naposan szívkatéterezése volt. A diagnózis: komplett szívfejlődési rendellenesség, amilyet még a sokat tapasztalt professzorok sem láttak. Teendő: megfigyelés, illetve meg lehet próbálni egy műtétet, amivel, ha sikerül és L szervezete is bírja a többletterhelést, kihúzhatjuk amíg alkalmas lesz szívátültetésre. Vállaltuk
a műtétet, mert úgy éreztük tennünk kell valamit. Végül két
nyitott szívműtéte volt. Az orvosok, nővérek, L és mi a szülei
is minden erőnket, tudásunkat bevetettük, de a papírforma érvényesült
és L 3 hónaposan meghalt. Három szürke év után már nagyon vágytunk gyermekre, de nem jött az „áldás”. Elindultunk hát a meddő házaspárok számára ismerős rögös úton. Néhány hónappal az első hormon kezelések után terhes lettem, de sajnos a 8. héten elvesztettük a babát. Fél évnyi „doki undor” után másik intézetbe mentünk. Itt a dg.: meddő házaspár, gyermekünk csak lombik programmal lehet. No ekkor úgy éreztem tennem kell valamit az érzéseimmel, gondolataimmal. Egyedül nem tudtam elengedni L-t, és féltem, a lelkem nem engedi, hogy újra gyermeket vállaljak. Egy nagyon kedves pszichiáter doktornő segített. Így teljesen a lombikra tudtam koncentrálni. Az első beültetés megtapadt, de a babát elveszettük a 8. héten. Ekkor újabb kivizsgálások következetek. Eredmény: a vetéléseknek immunológiai oka van. Teendő: terhesség
esetén a 6. héttől a 24. hétig rendszeresen immunglobulin infúziót
kell kapnom, hogy a baba megmaradjon. 2003. decemberében
készültünk a karácsonyra és a januári lombik programra. Egyik
reggel valami belém ütött és csináltam egy terhességi tesztet,
pozitív lett. Három napig bőgtem boldogságomban. Így lombik program
helyett, kórházba feküdtem az infúziókra. A terhesség 39. hetén
tervezett császárral megszületett Cs lányunk. Cs most 5 és fél
éves, egészséges csacska-macska. 2005. decemberében
Cs még szopizott és papírunk volt, hogy nem lehet gyerekünk, amikor
újra terhes lettem, persze megint karácsonyra készültünk. Egy komplikációkkal
és rosszullétekkel teli terhesség 33. hetén, 2006 ismételten egyik
legmelegebb júliusi napján sürgősségi császárral megszületett
Kincső lányunk. Míg őt ellátták az újszülöttesek, addig az
orvosok az életemet mentették a műtőben. Jól végezték a dolgukat,
mai napig sokszor eszembe jutnak és második születésnapomként tartom
számon Kincső születésnapját. Kincsőt két pozitív OAE eredménnyel adták ki a kórházból. Mi azt mondtuk, velünk már történt elég baj, a mi gyerekünk biztos jól hall. 7 hónapos volt, mikor egy gyermek koncerten az akkor 2,5 éves Cs sírt, mert túl hangos volt, Kincső békésen nézelődött. Elindultunk az audiológiák útvesztőjén. Kincső 1 éves korában volt a BERA vizsgálata. Eredmény: 80 dB-t sem hallja. Teendő: hallókészülék. Furcsa volt, nem omlottunk össze, hogy a mi kisebbik lányunk hallássérült. L megtanított minket, hogy nem pazarolhatjuk el az időnket és energiánkat a kétségbeesésre, hanem információszerzés, mérlegelés, döntés és utána minden erőforrásunkat bevetve, kitartóan küzdeni a célért. 5 hónapig próbálgattuk a hallókészülékeket, míg egy akkori legerősebb készüléket választottunk. Kincső gyorsan megszokta, hogy egész nap hordania kell a hallókát. Fél év becsületes hallóka hordás és fejlesztés eredményeként a kopogást biztosan meghallotta, és két szót használt. Ekkor feladtuk azt az álláspontunkat, hogy a mi lányunkat ugyan meg nem műtik. Elvittük ASSR vizsgálatra, melynek eredménye: 110 dB-nél talán van reakció. Gyakorlatilag mikor megtudtuk az eredményt azonnal eldöntöttük, hogy CI. Ezután jött a vívódás, hogy hol és melyik készülék. Információ gyűjtés és mérlegelés után megszületett a döntés, melyhez megingathatatlanul ragaszkodtunk, így végül 2008. december 4.-én Kincsőt 2,5 évesen Szegeden megműtötték. A 4,5 órás műtét után 24 órát lábadozott és egy nappal a műtét után úgy szaladgált, ugrált és esett le a székről, mint akinek nem is volt koponya műtéte. 8 nap után mentünk haza a kórházból. 2009. jan. 5-én megkapta a beszédprocesszort és bekapcsolták a CI-t. Kincső már másnap jelezte, hogy hallja a mikró csipogását. Hétről hétre több mindent hallott meg és minden héten okozott meglepetést, mert az elmúlt másfél év fejlesztéseit apránként el kezdte visszaadni. Ahogy Kincső egyre jobban beszél, a nővére is egyre lelkesebben vesz részt a fejlesztésében, saját játékokat talál ki maguknak, amelyek során Kincsőt tanítgatja. A legemlékezetesebb: Még hónapokkal a műtét előtt kétségbeesésemben a két legfontosabb szót tapsoltam, illetve a hűtő oldalán ütöttem. Ezek: párizsi (tá-ti-ti), kinyitom (ti-ti-tá). Hat héttel a bekapcsolás után Kincső odaállt a hűtő elé és ezt mondta: „á hm hm” (párizsi). Ma 11 hónappal a bekapcsolás után ezt mondja: „inhő éjem ájisi” (Kincső kér párizsit) Idegen környezetben nagyon félénk, nem szólal meg, de családon belül már jól kommunikál hangos beszéddel. 11 hónappal a bekapcsolás után 70 szavas a szókincse, 2-3 szavas mondatokat alkot, elkezdte használni a mellékneveket, még magánhangzósan beszél. Majdnem mindennap van egy új szó, vagy felfedez egy új hangot a környezetében. Számomra legnagyobb
élmény, mikor éjszaka felébred nem visít, hanem kiabálja, hogy
„aja, aja kájsa uma éjem” (anya, anya a sárga cumát kérem).
Lakáson belül este meghallja, ha a ház előtt elmegy egy autó, a
parkban jelzi, hogy hallja a madárcsicsergést. Az utcán is megáll,
ha szólók, hogy állj. Nagyon sok jó példa áll előttünk, így tudjuk mit érhetünk el Kincsővel.
|
Sokan ismerjük azt az érzést, amikor kiderül: gyermekünk hallásával valami nincs rendben. Kincső és családja egy különleges utat járt be, melyen Kincső hallássérülése csak egy - és nem is a legnagyobb - nehézség volt. Különösen ajánljuk a következő igaz történetet azoknak az olvasóinknak, akinek gyermeke szintén koraszülöttség miatt veszítette el hallását.