GYIK | MACIE | Hallani az életet – közösségben könnyebb!

Ma már minden CI-centrum maximálisan betegközpontú, és a sikeres műtétet tartja elsődlegesen szem előtt. Mind a négy klinikán tehetséges, biztoskezű, tapasztalt sebészek operálnak, mára a CI szinte rutinműtét. Fontos szempont a bizalom. A CI egy életre szól, a műtét utáni első időszakban még gyakori (havi) beállításokra kell járnunk, és később is lehetőleg évente egyszer, ezért tanácsos figyelembe venni, hogy mennyire van közel az adott klinika.

A rehabilitációt és utógondozást sokan a műtét előtt még kevésbé tartják fontosnak, pedig igen sok minden múlik azon, hogy a műtétet követően hogy dolgoznak össze a szakemberek. Milyen tanácsokat, gyakorlatokat, vezetést, irányítást kap az érintett és maga a család.

Nem jellemző, hogy bármi probléma lenne az életkor előrehaladtával. Az implantátum belső egysége „one-size fits all”. Nem olyan, mint egy cipő, amit a gyermek rövid idő alatt kinő. Addig marad beültetve, amíg el nem romlik. Elektronikai eszközről lévén szó, benne van a meghibásodás lehetősége, de nagyon magas a megbízhatósági mutatója. A belső egység hozzávetőleges állapotáról a beállítások alkalmával juthatnak a szakemberek információkhoz. A meghibásodásoknak általában valamilyen külső oka van (trauma, fertőzés, nagyon régi kerámiaházzal rendelkező belső egységen mikrorepedések).

Orvosi szempontból azt jelenti a sikertelen műtét, hogy az elektródát nem lehet bevezetni. Ennek esélye csekély, tekintve, hogy a műtét előtti képalkotó vizsgálatok megbízható képet adnak a csiga és a belsőfül struktúráinak helyzetéről. Más betegségekből adódó keringési nehézségek, fejfájás, fülzúgás, szédülés esetén az orvossal ezeket is érdemes átbeszélni. Sokszor a hangélmény segít ezeknek a tüneteknek az enyhítésében.

Műtét előtt érdemes tisztázni, hogy milyen eredményeket várunk el a készüléktől, ezzel szemben mi a tapasztalat. Fontos hangsúlyozni, hogy a készülék nem tudja kompromisszummentesen a természetes hallás állapotát visszaállítani. A műtét előtti konzultációk alkalmával lehetőség van ezt megvitatni a választott centrum munkatársaival.

Cochleáris implantátumot egy életre választunk. Magyarországon jelenleg három gyártó termékeiből lehet választani: Advanced Bionics, Cochlear Ltd. és MED-EL. Hogy kinek melyik implantátum a legmegfelelőbb, az mindenkinél egyéni döntés. Tanácsot lehet kérni a klinikai munkatársaktól, emellett meg lehet látogatni a magyar forgalmazókat. Ők a forgalmazott márkáról alapos tájékoztatást adnak. Sok információt találtok a MACIE oldalán és zárt facebook csoportjába jelentkezve is, amelyek személyes tapasztalatokon alapulnak.

Néhány speciális esetben az elektródatípusról orvosi szempont alapján születik döntés.

Ez klinikánként eltérő. Lelki, illetve pedagógiai (szurdo-, logo-) segítségről érdeklődjetek a centrumokban. Valamint ebben a kérdésben is lehet a MACIE-hoz fordulni, rengeteg személyes tapasztalattal tudjuk egymást segíteni akár online, akár személyesen.

Életvitelszerűen nagy hátrányai nincsenek, a hallás nyújtotta előnyök ellensúlyozzák a kényelmetlenségeket. Fontos kihangsúlyozni, hogy mindig ragaszkodjatok megfelelő a felvilágosításhoz, és ennek birtokában hozzátok meg a döntést. A siker elérésének fontos előfeltétele a reális cél kitűzése. Nagyon fontos az utógondozás (szurdopedagógus, logopédus, esetleg lelki segítség). Három forrásból is tudtok információt szerezni: klinikák, gyártók magyar forgalmazói, MACIE.

Ez egyénenként igen változó tud lenni. Mekkora a gyermek? Mennyi hallásélménye volt előtte? Milyen jellegű volt ez? Ami biztos, hogy a gyermekek alkalmazkodóképesebbek a felnőtteknél. Hozzáértő beállítással igen pozitív tapasztalataink vannak. Figyelni kell a megbeszélt szempontok alapján a beállítás utáni időszakot, és együtt, közösen a tapasztalatok és visszajelzések függvényében, a hallásmérés eredményével együtt szurdopedagógiai megsegítéssel történik a finomhangolás. A mérnöki munkát a pedagógiai szempontok tudják megkoronázni. A család támogató funkciója a rehabilitációs folyamat szempontjából nagyon hangsúlyos.

Egyéni mérlegelés szükséges minden esetben. A választott klinikán alaposan beszéljétek át, hogy mi a legjobb.

A cochleáris implantáció nem célzottan érinti az egyensúlyszervet. Az egyensúlyszerv károsodása lehetséges, de ritka és általában átmeneti. A legtöbb érintett teljesen kompenzál – néhány héten belül. A sebészi technika finomítása, a modern, atraumatikus elektródák minimalizálják a belső fül struktúráinak érintését.

Amennyiben már korábban is fennálltak egyensúlyi panaszok, az fokozott figyelmet igényel. Ezen múlhat pl. az egy- vagy kétoldali implantáció, illetve az implantációra szánt oldal megválasztása. Rehabilitáció megoldható: szükség esetén gyógytornász vezetésével történő egyensúlytréning. Tapasztalataink alapján hatékony segítség tud lenni.

Az oltás minden esetben ajánlott a szövődmények elkerülése végett. A mandulakivétel csak akkor szükséges, ha problémát jelent a műtét alatti biztonságos orrlégzés szempontjából, mivel az agynak maximális biztonsággal hozzá kell jutnia az oxigénhez.

Sok kisgyermek beszédfejlődése elindul hallókészülékkel a jó szülői háttér és megfelelő kognitív képességek birtokában. Azonban az a tapasztalat, hogy ez csak egy bizonyos életkorig elegendő a súlyosan hallássérült vagy hallásmaradványos gyerekeknél. A beszédhallás elégséges lehet konvencionális hallókészülékkel, viszont a beszédértés, a szituációtól függetlenített beszédértés nem jellemző. A szavak képzése, kiejtése, valamint a beszéd érthetősége is fontos szempont.

Jelenleg nincs lehetőség biztosításra. Elvesztés esetén a NEAK-hoz kell benyújtani méltányossági kérelmet, amit többnyire pozitívan bírálnak el, és pótolják a processzort.

Mindegyik gyártó ad cserekészüléket javítás idejére, nem maradunk hallás nélkül.

A műtét után 4 héttel történik a bekapcsolás, ez az időszak a sebgyógyuláshoz is szükséges. Utána egyéni, az első fél évben havonta van beállítás, és ennek függvénye is, milyen gyorsan tudunk visszatérni korábbi életvitelünk folytatásához.

Ez klinikánként eltérő, de átlagosan 2-3 éjszakát kell bent tölteni a kórházban, ha minden rendben van.

Nagyjából egy hónappal a műtét után történik a bekapcsolás, ennyi idő alatt gyógyul meg a seb, húzódik vissza a beavatkozás miatti ödéma, és megnyugszik a műtéti terület.

A mérnök/fizikus meghallgatja a tapasztalatokat, esetleges problémákat, kéréseket, összeköti az implantátumot a beszédprocesszor segítségével a számítógéppel, majd közreműködésünkkel beállítja a kellemes hangerőt, hangmagasságokat, a háttérhangok erősségét és minden egyebet, ami időközben felmerül. Nagyon fontos, hogy ez közös folyamat! Pontosan kell visszajelezned, jó, rossz, kellemes, zavaró stb. neked vagy sem, így fogjátok együtt megtalálni a legoptimálisabb beállítást. Kérdezz bátran mindig, tanuld meg a különböző programok kezelését, a centrumok beállító szakemberei mind szakmailag, mind emberileg végtelenül elhivatottak.

Ha a probléma a füleddel kapcsolatos, mindenképpen keresd fel a téged műtő klinikát, ahol az implantambulancián elvégzik az esetlegesen felmerülő vizsgálatokat.

Ha a processzorral van probléma, a beállító mérnököt/fizikust keresd, illetve a gyártó magyar forgalmazójának szervizét.

Tulajdonképpen nem. Kellő óvatossággal bármilyen tevékenységet végezhetsz. Ha nem tudod megfelelően biztosítani a külső egységet, érdemes levenni, de megfelelő eszközökkel ma már erre sincs feltétlenül szükség. Egyedül arra vigyázz mindig, hogy a fejedet ne érje nagyobb ütés, pláne az implantátum környékén!

Lehet! Minden gyártó külső egységeihez létezik vízálló tok, illetve különféle eszközök, melyekkel még biztonságosabban rögzítheted a hajadhoz vagy a fürdőruhádhoz az eszközt, így a vízben sem maradsz hallás nélkül. A sportokra is ugyanez áll, megfelelő védelemmel bármit csinálhatsz, csak mindig ügyelj a fejed biztonságára, ha kell, esetleg védősisakkal is!

Gyakran ismételt kérdése

Elérhetőségek

Kérdésed van?

Írj nekünk bátran!